Het gaat ..

Beter..

Nee ben niet genezen, zo ver is de medische molen nog niet, echter voel ik me wel beter.
Alle medicijnen bij elkaar ben ik voor het eerst sinds maanden zo goed als pijn vrij. Voor bekenden een hint dat ik het wel voel maar dat het dragelijk is geworden.
Ik kan enigszins uit de voeten . De loop beweging gaat nog steeds niet helemaal, dat hoeft ook niet. Ik kan stappen maken en iets doen. Wat een cadeautje.
Het totale pakket medicijnen bij elkaar doet eindelijk iets en al weet ik dat ik er nog niet ben, ik ben blij en voel me goed. ( 3x 850 mg Ibuprofen, 2000 mg Salazaparine, 10 mg Prednison, en de injectie Humira)
Dat is wel eens anders geweest, terugkijken heeft echter nu geen zin.
Nu gewoon genieten van wat er wel is en daar op bouwen is de enige weg die ik in wil slaan.

Fijne zondag en geniet van de heerlijke frisse dag om even bij te tanken.

Marion

Warm hé

Hoewel het heerlijk is dat de zon schijnt kan ik er weinig van genieten. Ik wil wel, maar 32 graden buiten is mij iets te veel van het goede. Daarnaast is mijn balkonnetje nu een bakoven. Niet echt geschikt voor het zonnetje.
De medicijnen werken nog steeds niet, alhoewel, dat is niet helemaal waar, een beetje wel. Door extra paracetamol te nemen kan ik iets beter uit de voeten. Je krijgt alleen steeds meer dingen die pijn gaan doen, dat is echt ( not ) vreemd. Ik heb bijvoorbeeld meer last van mijn rug,  want je loopt verkeerd door het manke gedoe en daar kan mijn rug ook niets aan doen dus dat word stijver. Mijn linker enkel begint nu ook last te krijgen door dat manke Nelis gedoe. Stijve nek en pijn in de armen.. afijn zo kan ik nog wel even doorgaan.
Hetgeen ik echter het meeste last van heb is het alleen maar thuis zitten.. Na een jaar ken je ongeveer elk vlekje of dingetje dat op de muur zit. ( je zou zo gaan schilderen, als ik het kon zou ik dat als eerste doen )
Voor nu, na het bezoek van de keuringslijstjes mevrouw, kan ik niets.. Leuk om te weten.. In principe zou ik al de wia in kunnen, maar dat duurt nog een jaar. Er is geen ander werk dat ik kan doen en ook geen mogelijkheid mij ergens anders te plaatsen is er niet. Het thuiswerk is bijna niets meer. Soms wat planning en soms wat uurtjes goedkeuren maar dat is zo gedaan.
Ik maak steeds minder uren aan de pc overigens. Zelfs spelletjes doen word steeds minder leuk.
Ik ben bezig met een aanvraag voor een scootmobiel, maar dat is ook niet zo makkelijk voor elkaar te krijgen als een paar jaar geleden. Je moet aan zoveel voldoen. Dan zou ik ook graag een hogere w.c. en steunen willen. Oh ja een steun in de douche is ook handig..
Afijn de gemeentelijke molen is geen makkelijke.
Door de warmte rust je minder goed, want elke draai ben je wakker. Althans ik wel. En zelfs een simpel dekbed is zwaar in de nacht.
Je word steeds creatiever. Zo heb ik nu een Ahh braa.. via de voeten aan te doen. Haakjes krijg ik niet los of vast, dus na een paar maanden zonder bh vond ik het welletjes. Nu heb ik weer wat steun. Afdrogen doe ik vaak via de handdoek houder. Rug erlangs halen, kom je een heel eind of als het sneller moet een badjas aantrekken en laten opdrogen.
Haren kammen, nee hoor even schudden, je handen door het haar en klaar.
Voor het openen van flessen heb ik kinderen. Wil ik saus op mijn vlees, dan knijpt mijn zoon even.
Is hij er niet dan wordt het lastiger. Dan drink ik water en soms koffie. Of heb ik geen saus.. jammer maar beter voor de lijn.
Gelukkig heb ik een elektrische tandenborstel die met twee handen door de mond te sturen is.. :-) wel even oefenen.. Brood snijden hoeft niet gewoon afhappen joh..
Het is behelpen en soms erg emotioneel. Echter gelukkig kan ik nog lachen en ga ik door.
Ik schrijf wat minder omdat de handen niet altijd willen en typen is dan een belasting .
Vandaag ben ik gelukkig even in staat wat van me af te schrijven.
Het eind lijkt nog niet in zicht maar de horizon blijft zonlicht geven dus is er hoop.
Ook heb ik allemaal spreuken op de kast geschreven dus elke dag zie ik teksten die me helpen en door laten gaan.
Bijvoorbeeld Never ever give up . of the only way to make a dream come true is to wake up and live it.
Wish it, dream it do it..
Afijn liftende teksten. die ik nog wel een keer overschilder als ik weer beter ben.
Voor nu ga ik weer even plat.. dag lieverds en dank je wel voor de lieve berichtjes..

Marion

van de regen in de ..

Helaas gaat het hier niet goed. De medicijnen zijn na zes weken steeds uitgewerkt.
Bloedbeeld is niet goed en ik voel me ook niet goed.
Lopen is echt een zware last, vooral in de ochtend. De wc op tijd bereiken als je net wakker bent is een opgave.
Ik moet letterlijk elke dag vechten om door te komen en door te gaan.
Mensen roepen  dat ik moet volhouden. Dat doe ik ook, maar ergens zit een zaadje van twijfel en ik krijg die er niet uit.
Ik zit bijna op het jaar. Dat betekent ook weer meer stres, want dan ga je minder geld krijgen en gaan er allerlei onderzoeken gebeuren met de Arbo. Wat kan je en wat kan je niet.
Ik doe er alles aan om in beweging te komen en te blijven, maar naar buiten gaat bijna niet.
Soms ga ik even mee naar de supermarkt maar dan ben ik meteen helemaal op.
De energie is miniem.

Dat klinkt allemaal negatief en is het grotendeels ook, maar ik ga door.
Ik geniet van kleine overwinningen. Kleine afwas, wasmachine vullen, soms lukt dat en soms ook niet en als het lukt ben ik altijd weer erg blij.
Laten we hopen dat de zon er weer snel is.. lekker buiten zitten en genieten..

Marion

Volhouden dan maar

Marion

Tja.. wat dan..

'The most precious thing that we all have within us is compassion. It's not money, wealth, the imitation of what we think we want to be. It's not even our family, our spouses or our friends. It's a tiny little flame that too often is blown out by our own worries and fears and grief. But it can be ignited by a single breath and that breath is a choice. The secret to true, deep and honest love is always and always compassion. Without the ability to have compassion, you are only a shadow of what you could be. The most amazing people in this world are those who take stranger by the hand. Because if you are able to do that, then how wonderful must they be with people they are close to? How big must their hearts be? Oh how I love people who understand the meaning of compassion'


Situatie onveranderd.

Nieuwe medicijnen erbij Sulfasalacine, naast de Ibu 850 mg en slaappillen..Zucht.
Soms, heel soms zie ik het even niet meer.. Het gaat op en neer.


Marion

Weinig nieuws..

Er is zo weinig te vertellen. Lopen gaat soms een beetje om ineens weer uit te schakelen. Armen worden nu ook stijver.
Wat echter wel lekker is, is dat ik me lichamelijk steeds beter voel. Aan de andere kant is dat juist extra frustrerend.. hahhaha het is nooit goed..
Elke dag zet ik mijn wekkertje, elke dag ben ik thuis bezig of zit op het balkonnetje te genieten, want dat kan eindelijk weer.
Dus weinig nieuws te melden.
Behalve dat ik nu twee werkloze zonen heb.. zucht..

Maar goed, we houden nog steeds vol.
Ik geloof er nog steeds in.

Ondanks de Arbo die me vertelt dat ze mij verwennen en pamperen. Als u mevrouw wat meer zou pushen zou er veel meer mogelijk zijn met haar...
Dusss...

Weet je, ik wens iedereen gewoon een heel mooi weekend met vreselijk mooi zonnetje en geniet weer.
Leef lieve schatten..leef

Marion

Opnieuw beginnen

Medicijnen gestopt, en opnieuw beginnen.
Klinkt simpel en zal het voor sommigen ook wel zijn, voor mij echter is het een verlenging van een al negen maanden durend gesleep.
Heb nu alleen pijnstillers n slaappillen. Ik ben soms zo moe dat ik niet meer kan slapen.
Ik neem het niet elke dag in omdat ik er niet zo goed tegen kan. Ik ben echt na 14 uur slaap wel een beetje groggie en dat voelt niet lekker. Toch is het goed af en toe even extra te slapen en rust te krijgen.
Vreemd genoeg heb ik juist nu momenten op de dag dat ik helemaal geen pijn voel. Waarom, geen idee.

Een collega vertelde me dat ik het ook wel een beetje aan mezelf te wijten heb. Ik heb me jaren lang meer dan 100% ingezet. Ook op momenten dat ik dat niet echt kon. Roofbouw gepleegd op mijn lichaam en geest. Dit is dus eigenlijk ook nog eens mijn eigen schuld. Gedeeltelijk ben ik het er wel mee eens.
Ik heb vaak veel meer gedaan dan ik eigenlijk aankon, echter je moet af en toe grenzen verleggen, ook voor jezelf. Waarschijnlijk is het ook meer dat ik de instelling heb om alles of niets te geven. Als je dan gaat meten langs de reuma lat, is dat natuurlijk veel te veel.
Alleen vol te houden als je elke dag vroeg naar bed gaat, ( wat ik deed), en weekends zo veel mogelijk probeert om je rust te pakken en ontspannen dingen te doen, ( wat ik ook deed).
Met ijzeren discipline. Afijn, het is niet leuk zo een wijzende vinger naar jezelf.
Helemaal niet leuk te horen dat ik het aan mezelf heb te wijten..
Toch ben ik het er niet helemaal mee eens en heb ik totaal geen spijt van de afgelopen jaren van hard werken.
De instelling dat de reuma met mij moet leven en ik niet met de reuma, hou ik er dan ook gewoon in.
Ik ben geen geranium type. Hoe mooi ook, ze horen in de tuin en/of het balkon. Niet voor mijn raam.

Fijn weekend allemaal.

Marion

Even dimmen zeg..

Eindelijk mooi weer en behalve dat ik er alleen op het balkon van geniet, ga ik niet lopen sippen..
Mooi is mooi.
Soms moet je "gewoon" even dimmen..
De spuit heeft me welgeteld vier dagen van LA-LA land laten genieten, daarna was er weer pijn. Toch is deze niet meer zo heftig en aanwezig.
Lopen gaat moeizaam maar het is niet meer zo hevig als hiervoor.
De bloeddruk blijft wel een probleem, vooral de onderdruk die elke dag rond de 100 blijft, wat veel te hoog is.
Toch is het waar wat het plaatje me vertelt. Elke dag weer is het de kunst dat stukje magie te ontdekken en te weten dat er meer is dan dit.
Het is een kwestie van wikken en wegen, voorzichtig aan doen, en al weet ik dat ik onder druk sta, met mijn werk en de Arbo, ik heb maar 1 lichaam en dat gaat voor.
Ik besefte me na de injectie dat ik erg gespannen ben, want ik had geen pijn meer in mijn nek en schouders. Pas als je echt ontspant voel je onder wat voor druk je leeft.
Ik moet dus gewoon nog meer dimmen en rustig aan afwachten wat er op mijn pad komt.
Soms kan het zo simpel zijn. :-) ( hoor de cynische ondertoon) hahahahahaha

We moeten dimmen..zo simpel is het.. en laat dat dan de magie zijn..

Marion

en weer verder..

Na mijn superleuke verjaardag besefte ik dat ik eigenlijk meer pijn had dan ik toeliet en wilde voelen.
Maandag heb ik daarom het ziekenhuis gebeld om dit aan te geven. Gelukkig weten zij ook dat ik niet zomaar bel, dus woensdag kon ik meteen komen voor een injectie depomedrol..
Even verlichting en eindelijk sinds mensenheugenis een hele nacht geslapen zonder wakker worden.
De pijn is er wel en lopen gaat nog steeds super lastig en pijnlijk, maar ik voel het minder.
Hoewel er ook gevaren aan kleven, want omdat je minder voelt wil je meer doen, dat kan dus niet.
Vandaag dus weinig gedaan en toch genoten van even nauwelijks pijn voelen.
Geschenken zijn vaak anders dan je denkt maar dit is echt een geschenk.

Marion

Sara

Na een drukke week met mama die heeft opgeruimd en schoongemaakt, met zonen die de hele dag rond vliegen en boodschappen doen, met een heerlijke kappers beurt, is vandaag de dag om niets te doen en gewoon te genieten.
Vandaag ben ik Sara geworden..

Vreemd voel me niet anders dan anders hoor... :-)

Marion

Ik geloof het niet ..

Ik geloof het niet .. Tweezijdig op te vatten. Of Ik gelóóf het niet of ik geloof het niét ..

Deze week bezoek gehad van de wijkreumaconsulente. Zij komt kijken of je er goed mee om gaat, en of, je hulp nodig hebt.
Aangezien ik in mijn zevende maand zit, kun je ook zeggen, goh nu al ?
Echter dat zou niet eerlijk zijn, daar iedereen de hoop had dat er nu al een verbetering in zou zitten.
Wat schetst mijn verbazing. ...
Schoonmaakhulp: heb ik hard nodig, maar ik heb een inwonende zoon, dus ik krijg het niet.
Hij moet dat dan maar doen. ( of zelf een zwart werkend persoon inhuren en 40 euro betalen)
Vervoer: niet te regelen.. Er zijn geen taxi mogelijkheden of ik moet met de belbus mee..
Scootmobiel: voor een kleine betaal je 45 euro per week en hij kan wel 12 kilometer.
Of de grote: die rijd wel 20 kilometer en kost bijna het dubbele..
Ja daaaag ..
Nu is de aanvraag bij de gemeente gelegd. Misschien krijg ik hem dan wel.. Geloof ik het.. nee denk het niet.
De gezondheidszorg is niet meer..
Arme mam mag nu blijven schoonmaken.

De medicijnen slaan niet aan. Zo ver zijn we nu wel, maar ik moet nog drie weken wachten of ik weer naar andere medicijnen mag.
En zo duurt het maar voort.
Mijn gevechten om aan boodschappen te komen, het gedoe om ergens heen te gaan, de zonen af en toe te laten weten dat het zo echt niet gaat en ik niet ga smeken om hulp, het drama lopen en te proberen om op te been te blijven. De emoties lopen weer op. Het is moeilijk om vol te houden.. Moeilijker moet ik zeggen..
We blijven vechten. Moeite doen om op te staan. Iets voor elkaar te krijgen.
En nee, ik ben niet zielig, het wordt me nu alleen even heel zwaar gemaakt.

Wat volgt nog.... ??

Marion

Op

De prednison is op. Klaar. nu afvallen en sporten hahahaha
Nee, helaas, dat zit er niet in. Lopen zit er ook niet in.
Het wordt steeds lastiger om bezig te blijven, al heb ik voor het thuiswerk wel een langer lijstje, ik vlieg er doorheen en zit dan weer uren niets te doen. Dat zitten hé.. Heb onderhand platte billen geloof ik. 
Maar goed ondanks alle kleine en grote pijntjes lukt het me nog steeds elke dag op te staan en te gaan.. Reden waarvoor, laat ik maar passeren.
Ik heb vreselijk veel zin in een kappertje. Terrasje, mensen kijken. Die muren hier laten me niet echt genieten..Krijg eerder de neiging te willen schilderen.. :-) Wat een dwaas geklets..
hahahaha..
Afijn , ben ik het even kwijt..
Zo is het ook.


Marion

Beetje

Een beetje bijgekomen, een beetje beter dan gisteren, een beetje meer gedaan dan ik eigenlijk kon, een beetje veel nagedacht..
Een mens doet veel meer dan dat beetje..
En veel beetjes maken iets kleins toch weer groot.
Ik voel me een beetje beter dan vorige week, maar lopen zit er nog niet in.
Ik merk wel iets verschil sinds mijn infuus.
De eerste dag heb ik altijd hoofdpijn, de tweede dag is de zwelling minder, de derde dag lijkt het bijna of ik normaal kan lopen, ( niet helemaal waar maar alles is beter dan het nu is ) , dag vier is het weer helemaal terug bij af..
Een beetje frustrerend dus..
Als het zo door gaat mag ik weer andere medicijnen.. zucht..
De bloedwaardes waren niet goed. Weer verhoogd bezinksel. De bloeddruk wil ook nog niet. Morgen weer bellen naar de huisarts. En dan tot slot mag ik nog een afspraak maken voor mijn handen, want die zien er verschrikkelijk uit.
Een beetje lange lijst van dingen die nog moeten en/of beter kunnen.
Toch voel ik me een beetje beter... :-)

Fijne zondag allemaal.

Marion

Tja

Het is al even geleden dat ik schreef. De teleurstelling is groot moet ik toegeven.
Erg verdrietig ook. Maar ja, weet je, die gevoelens mag ik hebben, is normaal, ....
Buiten dat gaat het redelijk.

Ben gisteren op verjaardag visite geweest bij pap die alweer 69 jaar is geworden en tja hij kijkt uit naar de 70.. Ook logisch.
Toch voel ik weer die teleurstelling. Eigen verwachtingspatroon is te hoog waarschijnlijk.. :-)
Mijn zwager vraagt me simpel als hij is waarom ik zo moeilijk loop.. Ach loop pas 5 maanden ziek thuis hoor..
Zus negeert me overigens zo goed als volledig. Kennelijk is er oorlog inde tent?! Geen idee, ik mocht haar toch al niet zo.. ( haal berustend mijn schouders op )
Feest voor 50 jarige bruiloft gaat niet door, na een ruzie van een week tussen pap en zus. Mijn verjaardag staat op losse schroeven door mijn benen. Wordt je eindelijk bijna Sara..
Tante heeft hersenbloeding gehad en kan niet zo veel meer. Oom is weer wat opgekrabbeld na een beroerte.. Afijn was leuk.. hahahahaha..
Toch heb ik genoten. Ik was er even uit en had aanspraak. Beter dan altijd thuis moeten zitten en alleen de tv en pc te hebben.. ( Iedereen schijnt gek te worden van al die meldingen van de spelletjes die ik speel op facebook, ik doe er niets anders overigens.) Belangrijke berichten zet ik zeker niet online.
Dat schrijf ik hier wel op. Waar bijna niemand me kan vinden. ( Lees familie )

Woensdag mag ik weer aan het infuus. Ik hoop zo dat het gewoon gaat werken.
Thuiswerken is leuk hoor, doe het graag en soms meer dan hoeft maar onder de mensen zijn en weer eens een lekker gesprek hebben is ook fijn.

Lieve groeten en tot schrijfs Marion

Toch wat te vroeg ..

Helaas heb ik wat te vroeg gejuicht. Misschien omdat ik het zo heel erg graag wil of omdat ik even de ogen gesloten had voor de waarheid.
Wie zal het zeggen?
De reumatoloog was in ieder geval niet erg tevreden. Het bezinksel was weer veel te hoog, de werking van de medicijnen viel hem erg tegen.
De ochtend stijfheid van 2 uur, is in ieder geval geen teken van herstel of verbetering.
Wel zijn de knieën misschien minder dik maar de handen en ellebogen beginnen nu ook weer lastig te doen.
Wat is er toch aan de hand?
Toch mag ik de prednison verder afbouwen en mag ik nu zware Ibuprofen van 800 mg gaan slikken.
Ook een maagbeschermer komt er bij.
Zucht...
De handen liggen ook nog open en het lijkt erop dat het overgaat in psoriasis.
Dat staat nog niet helemaal vast, want ik moet zeker terug naar de dermatoloog.
Al met al lijkt het erop dat ik eerder stilsta of een terugval heb dan dat ik vooruit ga.
Ik verbijt mezelf en moet moeite doen om niet helemaal vast te gaan zitten, zowel in spieren als in mijn hoofd.
Ik wil deze strijd niet verliezen.. NEE ...

Marion

En dan zomaar ..

Tja en dan zomaar van de ene dag op de andere ..Hé ik kan een beetje beter lopen.. Het voelt anders .
Knieën zijn minder dik. Al dans ik nog niet de polka of tango, echter is het een beter, minder pijnlijk, gebeuren om even naar de keuken te lopen.
In verhouding een groot verschil. In gevoel een reusachtige stap. Het begin van..
Laten we hopen dat de bloedwaardes, aanstaande woensdag, dat ook beamen.
Zal het dan toch ..komt het er nu eindelijk van... Zou het nu ...
Gedachtes tuimelen over elkaar heen.
Ik wil nog niet te hard juichen, maar wie weet zal mijn nieuwe jaar dan toch op korte termijn mogen beginnen..

Marion

Ramen en rotzooi

Het was koud, vreemd en een beetje alsof mijn huis werd overgenomen door vreemden..
Toch zitten ze erin en  was de rotzooi immens. Nieuw dubbelglas in de slaapkamers. In elke kamer moest het raam een meter vrij gemaakt worden.. Afijn dat op zich was al een drama natuurlijk, want sinds Bas terug is in huis staat werkelijk overal van alles wat nog een plekje moest krijgen. Dus heb ik afgelopen dagen en zelfs gisterochtend nog geschoven, geruimd, weggehaald en verplaatst. Normaal zet je het even weg in een andere kamer maar dat kon dus dit keer niet aangezien alle kamers een nieuw raam kregen.
Toen ze klaar waren met boren, snijden, hakken, schroeven en schaven was het werkelijk alsof er iets ontploft was. Nog niet te spreken van de vieze geur van kit als je in bed ligt.. jakkie.
Dus zo goed en zo kwaad als het ging weer aan het werk getogen om alle deeltjes stopverf en houtsnippers op te ruimen. Afijn, ben nog steeds bezig :-) ( Let wel, ik kan niet tillen, dus schuif zo ongeveer alles)
Scheelt ook dat je kan gaan zitten met de stofzuigermond voor je uit gestoken.. hahahahah
Op zich nette mannen hoor, kleedje eronder, kleedje in de gang en bezem paraat, echter tussen de spullen opruimen doen ze niet..
Was een nette gastvrouw, dus voor koffie tussendoor gezorgd en ze een koekje aangeboden. Waarbij je meteen even hoort dat dit niet overal zo verzorgt was.
Er waren zelfs buren die het raam niet eens vrij hadden gemaakt. Tut, tut.. afijn het verhaal dat alleen vrouwen roddelen laat ik vanaf nu aan me voorbij gaan.

Vandaag is de ketel weer gedaan. Het huis is dus weer mijn huis.
Al die vreemden zijn nu bij de buurvrouw bezig.
Ondanks de herrie voel ik me weer veilig en warm in het hutje..
Nu even rust en benen ontspannen, straks weer aan het werk op het thuiswerk plekje.
Eerst een bakkie leut..Een nieuwe dag is van start gegaan.. laten we dan ook maar meteen wat nieuwe stapjes gaan zetten op het netwerk..

Fijne dag gewenst

Marion

nieuwe stappen..

Allereerst was donderdag mijn mam jarig. Zij is 72 geworden. Morgen, zondag, gaan we het vieren. Even er lekker uit.
Verder heb ik vrijdag een collega op bezoek gehad, deze heeft mij online gebracht met het werk. Vanaf maandag ga ik de planning thuis doen en zo op termijn wat werkzaamheden uitbreiden om mij weer eens wat meer nuttig te maken. Al is het thuis, het voelt toch weer even alsof je stappen maakt.
Gezellig bijgekletst en samen even wat gegeten.
Zaterdag, vandaag, was een dag om even bij te komen, gisteren toch even iets te veel gedaan.
Erg stijf in ieder geval.
Morgen ben ik dus lekker weg om samen met de familie het feestje te vieren van mijn mam.
Al met al was het best een drukke week. Woensdag was ik in het ziekenhuis voor mijn derde infuus en wederom ging er iets mis..
Ik heb er nog geen één meegemaakt dat het goed ging.. Jinkst.. ?
Nu was er natrium in mijn arm zelf gelopen tijdens het naspoelen.. Dik joh.. maar goed dat was 's avonds weer weg..
Andere keer was het medicijn opgelost in te veel vloeistof waardoor ik anderhalf uur extra kwijt was en de eerste keer was iets met het inbrengen van de naald... hierdoor twee weken blauwe plekken gehad.. Maar goed.
Maandag mag ik uitslapen. Dinsdag krijg ik om 08:00 uur de mannen voor nieuwe ramen over de vloer en woensdag komt de C.V. man.
Al met al.. weer een drukke week en koude.. Dinsdag gaat mijn dikste trui aan in ieder geval.. brrrr..
Zo en nu weer lekker op de bank met dekentje en even lekker voor de tv.

Fijne zondag gewenst ..

Marion

Dromen

Soms droom ik weg in de loop van de dag. Soms is dat een mooi land en soms gewoon mooie gedachten.
Als het een land betreft en ik ga boodschapjes doen, neem ik dingen mee die refereren aan een mooi land. Zoals van de week, kocht ik Frans brood. Franse jam. Zo probeer ik om delen van mijn dromen uit te laten komen op kleine manieren.
Dromen is fijn.
Bij de dromen met mooie gedachten ga ik ook op pad, al is dat misschien niet ver weg en om de flat heen, echter elk dingetje wat ik kan vinden om die droom ook maar iets dichterbij te brengen zal ik doen of uitvinden.
Al die kleine dingen houden me op de been. Net als al die mooie nieuwe knopjes die overal verschijnen. Het nieuwe leven staat voor de deur.
Ook voor mij zal het naar ik hoop niet lang meer duren. Ik blijf dromen..

heerlijk land van mijn dromen
ergens hier ver vandaan
waar ik zo graag wil komen
daar waar geen leed kan bestaan

droomland droomland
oh ik ver- lang zo naar droomland
daar is steeds vree
dus ga met mij mee
samen naar 't heerlijke droom- land 
(  paul de leeuw) 

Marion

bijna

Heel langzaam komt het dichterbij
zachtjes zichtbaar
bijna ongemerkt
als je goed kijkt word je blij
de knopjes groeien
ze zijn al daar
Ondanks de koude
is iedereen bijna klaar
om de lente te omarmen


Fijne zondag

Marion

Soms

Zoon 1 zit met een vader met whiplash, zoon 2 is naar België voor zijn werk.
Tja daar gaat het vangnet.. Wat te doen als je knieën niet meewerken? Hoe krijg ik dan de boodschappen in huis. Wie helpt me even het bed op te maken?  Soms ...
Aan de andere kant zijn er gelukkig ook die goede momenten. Dan kan ik zelf die boodschappen doen, en soms kan ik zelf in ieder geval gedeeltelijk het bed opmaken.. En zo wisselen die momenten evenzo het weer. Ik was zo blij, sneeuw weg en zoals vandaag zo een mooie dag met een heerlijk zonnetje, waar ik heerlijk van heb genoten. Ja vandaag was zo een dag dat ik zelf op pad kon en ook gegaan ben.
Morgen ligt er weer sneeuw.. zucht.. dat betekent niet naar buiten.. Gelukkig heb ik alles in huis. Maar toch.. Nu zit ik weer met stijve knieën achter de pc te peinzen.. Hoe raar kan het lopen.. Zelfs vier keer op een dag.. Soms..
Inmiddels kan ik veel dingen naast me neer leggen en evenzo veel dingen houden me bezig. Hoe lang nog, gaat het ooit weer werken zoals het hoort ?
Ben ik nog wel ik ... soms..
Soms gaat mijn hoofdje aan de haal.. Tja soms..
Geniet van de nieuwe morgen.. want soms zijn die veel beter dan gisteren..

Marion

Niets zo wisselend als het weer

Net als het weer ( soms zon en soms sneeuw)  is het vechten om te staan of staan en vechten. Zo loop ik even heerlijk in huis te hannesen en zo strompel ik weer als oude oma door de tent. Er is geen enkele regelmaat in te vinden.
Het gekke is dat ik in ieder geval mijn handen redelijkerwijs en voorzichtig kan gebruiken voor de kleine dingen. Voornamelijk de knieën zijn een issue en die heb ik toch echt nodig.
Ik mis ontspanning.. Soms raak je zo gefocust op dingen dat je niet meer lekker "gewoon" kan zitten of liggen. Je krijgt dan vreemde gedachtes als ; Had ik dat pijntje gisteren ook, ik dacht dat de pijn wat hoger zat, Goh kon ik dat gisteren ook , enzovoort..

Laatst zei iemand dat ik nu toch onderhand wel uitgerust zou moeten zijn, echter dat is niet het geval.
Kennelijk iemand die niet langere tijd achter elkaar met pijn heeft geleefd. Je gunt het niemand, maar heel af en toe komt dat duiveltje naar boven en zou ik dat soort mensen 10 minuten van mijn leven willen laten voelen. Niet eerlijk, ik weet het, echter is het frustrerend en kun je niet uitleggen wat het dan wel is.
En dus gaan we er weer voor.
Morgen is een nieuwe dag met bouwvakkers, herrie en wellicht heb ik mazzel en komen ze morgen mijn ramen vervangen. Wie zal het zeggen ?
Elke dag een nieuwe kans, een nieuw begin, een nieuwe start.

Marion

2 de kuur

Vandaag weer een infuusje gehad. :-) Klinkt grappig.
Lichamelijk is het even wisselend door de afbouw van de een en de opbouw van de ander.
Beetje hoofdpijn aan overgehouden maar weet je, dat gaat ook wel weer over.
Het hulp en vangnet werkt prima en iedereen blijft zich inzetten om mijn leven iets dragelijker en rustiger te maken. ZO blij mee..

Ondertussen zijn er veel vreemde mannen bezig de flats in de buurt weer te schilderen, schoonspuiten van galerijen en vervangen van enkel glas naar dubbel glas en meer klusjes.. ( veel herrie)

Ik schrijf even niet zo veel.
Ten eerste zit ik veel thuis en om elke dag te vertellen wat ik de hele dag doe is een beetje saai..
Ten tweede probeer ik veel te lezen en niet alleen boeken, ik probeer ook weer een beetje in de vaktermen te komen, en ook het reuma-onderwerp wordt veel gelezen omdat ik steeds meer wil weten over wat ik heb en waarom.

Genoeg te doen en nooit genoeg tijd echter het wordt elke dag weer een nieuwe dag en dus ook weer een nieuwe stap ergens naar toe.


Marion

Zondag

Helaas heb ik even last van dikke gewrichten. Dus ik kan mijn boek niet vast houden, niet lopen en dus ook geen echte luie zondag genieten. Het wordt een hang dag.
Dat wordt filmpjes kijken, waar ik ook erg van kan genieten.


Fijne zondag allemaal.

Marion

Ben er nog :-)

Zo even wat andere dingen gedaan deze week. Even weinig pc en meer lezen en rust nemen. Ook nog even met een collega meegereden die naar de zaak ging, dus de hele middag lekker met collega's gekletst.
Ben wel erg stijf en lopen gaat moeilijk deze week, echter laat ik me minder tegenhouden en probeer binnen de beperkingen om toch iets te doen in huis.
Ik slaap werkelijk een slag in de dag momenteel.
Als ik een keer voor half 11 uit bed kom is het vreemd. Of ik moet de wekker gezet hebben..
Kennelijk heb ik toch een soort van rust gevonden en wil mijn lichaam meer slaap. Prima, heb vaak zat nachten overgeslagen en niet geslapen.
Merk nog niets van de nieuwe medicijnen maar dat kan ook niet. Rustig afwachten is hier het devies.
Lastig en waar.. moeilijk ook om na vier maanden thuis die rust erin te houden.
Toch ga ik mijn best doen.
:-) Kan ook niet anders eigenlijk.
En als ik kijk wat ik toch kan doen, in vergelijking met twee maanden geleden mag ik alleen maar blij zijn.
Dus kijk ik naar die dingen en probeer wat ik niet kan naast me neer te leggen.
Blijven lachen..


Marion

Eerste behandeling

En zo toog ik gisteren, zo nerveus als maar kan, naar het ziekenhuis.
Mijn eerste keer aan het infuus, qua behandeling dan, met Abatacept.
Het infuus was in een half uurtje leeg, echter moest ik vier uur blijven om de na reactie in de gaten te houden.
Nou geen duss...
Alleen in de avond wat hoofdpijn gehad, maar dat hebben we wel vaker.
Bloeddruk blijft te hoog, maar voorlopig mag dat zo blijven.
Over twee weken weer..

Marion

Luie en witte zondag

Lekker op de bank met kopje thee.. en af en toe even online ..
Buiten is het wit en het word steeds witter.
Brrrr
Ben blij at ik binnen zit.. :-)

Fijne zondag
Marion

Het zakt gestaag

Gelukkig is de bloeddruk gezakt naar 165/95.
Voel me ook een stuk beter nu.
Alleen door het afbouwen van de prednison komt nu de reuma weer om de hoek kijken. Vooral in de ochtend ben ik erg stijf.

Het voordeel van afhankelijk zijn is dat ik mijn kinderen veel zie. Daarnaast ontpoppen zich mensen om me heen die ook bijspringen waar ik het niet van had verwacht. Erg lief allemaal. Zo zie je maar weer, dat niets is wat het lijkt.
Ik ben erg dankbaar voor alle hulp. Al doet het ook wel eens pijn en maakt het me verdrietig.
Soms verlies je daardoor uit het oog wat je wel kan.

Afijn, ik ga zo door de sneeuw naar de supermarkt glijden. Moet nodig de boodschapjes aanvullen.
Gelukkig alleen kleine dingen. De grote dingen nemen de kinderen voor me mee. Toch is het lekker om zelf wat dingetjes te halen. Een klein doel om even de deur uit te zijn. Beetje beweging en even wat andere mensen om tegen aan te kijken.
Ik wens iedereen een fijn weekend.

Geniet..
En om met de dagelijkse gedachte te spreken :

                             Laat wat je niet kunt,
                   je niet verhinderen te doen wat je wel kunt.


Marion

Alsnog behandeling

Ik mag alsnog, ondanks de verhoogde bloeddruk woensdag de 23 ste beginnen met de abatacept, joepie..

Morgen nog een keertje meten en als hij dan nog niet goed is, dan 180/108 ga ik aan de medicatie, maar ondanks dat ..eindelijk beginnen

Marion

Uitstel

Helaas wordt door de te hoge bloeddruk mijn nieuwe medicijn uitgesteld.
Vrijdag mag ik nog een keertje meten en als hij dan niet is gezakt ga ik aan de medicijnen en mag de nieuwe medicijn niet gestart worden.
Laten we maar zeggen dat het pad dat ik nu mag lopen een lange is met wat hobbels hier en daar.
Wellicht mag ik eerst nog iets dieper zakken voor ik omhoog mag.
Ze krijgen me er niet onder.. ik laat het niet toe.

Marion

Zoethout thee is bloeddruk verhogend....

Morgenochtend om10:00 uur naar de huisarts.
Hopen dat het goed komt en dat al die zoethout thee me niet verpest heeft.
Het staat niet op de verpakking maar het kan je bloeddruk verhogen en aangezien ik elke dag 8 koppen thee drink... tel maar op.. en dat al drie maanden lang
Dus weer aan de groene thee..

En nu bedtijd..

Marion

bloeddruk

Tja en dan denk je we zijn er bijna..
Nu is mijn bloeddruk weer te hoog.
Morgen eerst naar de huisarts toe voor extra meting en bespreking of we hier ook medicijnen voor moeten gaan slikken.
Woensdag dan weer bellen met reumatoloog en dan pas beslissing of er wat gebeurd..
Zucht..
Duim voor me dat het morgen beter is met die bloeddruk..

Marion

Abatacept

Maandag heb ik een voorlichting voor mijn nieuwe medicijn, Abatacept. Elke maand een infuus.
Eerst om de twee weken om de dosis op te bouwen. Daarna één maal per maand.
Ik ben benieuwd en ook zenuwachtig.
Voel me goed vandaag. Vreemd genoeg ook rustiger.
Het vreemde bloedbeeld baart me nog zorgen. Als bezinksel zakt van 99, wat veel te hoog is, naar 11..
Afijn misschien moet ik me daar maar even niet druk om maken.
Vanaf maandag ga ik in ieder geval weer een normaler ritme opbouwen. Wekker zetten, 's nachts slapen, regelmatiger leven.
Wellicht kan ik dan weer een beetje meer genieten van gewoon leven op de dag.
Prednison wordt in ieder geval afgebouwd en daardoor zal ik waarschijnlijk ook een paar vervelende bijverschijnselen kunnen afbouwen.
Dus eerst beter worden, dan afvallen en wie weet wat nog meer.
Laten we nog niet op de zaken vooruit lopen..
ëén dag tegelijk.. :-)

Marion

mooie dames en heren

Foto van huwelijksdag ouders. Sander, Sebastiaan die ziek was, Zussie, mama, papa en ik .. Moe maar was erg gezellig.

Feest komt nog in april, dan combineren we mijn verjaardag 50 met het feest..

Marion 

Keuzes

Sommige keuzes die je maakt vallen niet altijd goed bij de mensen om je heen.
Heel soms kan dat leiden dat mensen besluiten niet langer in je leven te willen blijven. Dat is aan hen zelf. Vrije keus..
Als je echt een vriend(in) was geweest had die keus denk ik niet eens in je op gekomen. Dan laat je mijn keuzes aan mij en vertrouw je erop dat ik het op dat moment toch echt zelf moet beslissen.

Ik wens je het beste.. Ik hou nog steeds van jou als mens/vriend(in) en gun je alle moois.
Jammer dat je gaat. :-(

Vandaag even met Bas in de winkelstraat geweest, nee, niet om uitgebreid te winkelen. Een stukje, met precies die 4 winkels waar we moesten zijn. Welgeteld 500 meter Even heen, winkel in en uit, en de volgende winkel.. Helemaal stuk, stijf en extra pijnstillers erin.. Nu lekker slapen.
Het verlangen naar 'gewoon" even struinen wordt groter maar toch lekker dat ik er even uit was.
Woensdag mag ik weer naar de reumatoloog. Spannend.. Ik hoop zo dat hij iets bedacht heeft om te gaan doen. Ik hoop dat mijn bloedbeeld ook beter is. Bloedbezinksel met ongeveer 98 is niet goed..
20 is normaal maar dat heb ik al maanden niet gehad.
Dus duimen voor mij allemaal.. :-)

Nog 2 nachtjes..

Marion

Luie zondag

Grinnik, fijne zondagavond ..

Marion