Ben er nog :-)

Zo even wat andere dingen gedaan deze week. Even weinig pc en meer lezen en rust nemen. Ook nog even met een collega meegereden die naar de zaak ging, dus de hele middag lekker met collega's gekletst.
Ben wel erg stijf en lopen gaat moeilijk deze week, echter laat ik me minder tegenhouden en probeer binnen de beperkingen om toch iets te doen in huis.
Ik slaap werkelijk een slag in de dag momenteel.
Als ik een keer voor half 11 uit bed kom is het vreemd. Of ik moet de wekker gezet hebben..
Kennelijk heb ik toch een soort van rust gevonden en wil mijn lichaam meer slaap. Prima, heb vaak zat nachten overgeslagen en niet geslapen.
Merk nog niets van de nieuwe medicijnen maar dat kan ook niet. Rustig afwachten is hier het devies.
Lastig en waar.. moeilijk ook om na vier maanden thuis die rust erin te houden.
Toch ga ik mijn best doen.
:-) Kan ook niet anders eigenlijk.
En als ik kijk wat ik toch kan doen, in vergelijking met twee maanden geleden mag ik alleen maar blij zijn.
Dus kijk ik naar die dingen en probeer wat ik niet kan naast me neer te leggen.
Blijven lachen..


Marion

Eerste behandeling

En zo toog ik gisteren, zo nerveus als maar kan, naar het ziekenhuis.
Mijn eerste keer aan het infuus, qua behandeling dan, met Abatacept.
Het infuus was in een half uurtje leeg, echter moest ik vier uur blijven om de na reactie in de gaten te houden.
Nou geen duss...
Alleen in de avond wat hoofdpijn gehad, maar dat hebben we wel vaker.
Bloeddruk blijft te hoog, maar voorlopig mag dat zo blijven.
Over twee weken weer..

Marion

Luie en witte zondag

Lekker op de bank met kopje thee.. en af en toe even online ..
Buiten is het wit en het word steeds witter.
Brrrr
Ben blij at ik binnen zit.. :-)

Fijne zondag
Marion

Het zakt gestaag

Gelukkig is de bloeddruk gezakt naar 165/95.
Voel me ook een stuk beter nu.
Alleen door het afbouwen van de prednison komt nu de reuma weer om de hoek kijken. Vooral in de ochtend ben ik erg stijf.

Het voordeel van afhankelijk zijn is dat ik mijn kinderen veel zie. Daarnaast ontpoppen zich mensen om me heen die ook bijspringen waar ik het niet van had verwacht. Erg lief allemaal. Zo zie je maar weer, dat niets is wat het lijkt.
Ik ben erg dankbaar voor alle hulp. Al doet het ook wel eens pijn en maakt het me verdrietig.
Soms verlies je daardoor uit het oog wat je wel kan.

Afijn, ik ga zo door de sneeuw naar de supermarkt glijden. Moet nodig de boodschapjes aanvullen.
Gelukkig alleen kleine dingen. De grote dingen nemen de kinderen voor me mee. Toch is het lekker om zelf wat dingetjes te halen. Een klein doel om even de deur uit te zijn. Beetje beweging en even wat andere mensen om tegen aan te kijken.
Ik wens iedereen een fijn weekend.

Geniet..
En om met de dagelijkse gedachte te spreken :

                             Laat wat je niet kunt,
                   je niet verhinderen te doen wat je wel kunt.


Marion

Alsnog behandeling

Ik mag alsnog, ondanks de verhoogde bloeddruk woensdag de 23 ste beginnen met de abatacept, joepie..

Morgen nog een keertje meten en als hij dan nog niet goed is, dan 180/108 ga ik aan de medicatie, maar ondanks dat ..eindelijk beginnen

Marion

Uitstel

Helaas wordt door de te hoge bloeddruk mijn nieuwe medicijn uitgesteld.
Vrijdag mag ik nog een keertje meten en als hij dan niet is gezakt ga ik aan de medicijnen en mag de nieuwe medicijn niet gestart worden.
Laten we maar zeggen dat het pad dat ik nu mag lopen een lange is met wat hobbels hier en daar.
Wellicht mag ik eerst nog iets dieper zakken voor ik omhoog mag.
Ze krijgen me er niet onder.. ik laat het niet toe.

Marion

Zoethout thee is bloeddruk verhogend....

Morgenochtend om10:00 uur naar de huisarts.
Hopen dat het goed komt en dat al die zoethout thee me niet verpest heeft.
Het staat niet op de verpakking maar het kan je bloeddruk verhogen en aangezien ik elke dag 8 koppen thee drink... tel maar op.. en dat al drie maanden lang
Dus weer aan de groene thee..

En nu bedtijd..

Marion

bloeddruk

Tja en dan denk je we zijn er bijna..
Nu is mijn bloeddruk weer te hoog.
Morgen eerst naar de huisarts toe voor extra meting en bespreking of we hier ook medicijnen voor moeten gaan slikken.
Woensdag dan weer bellen met reumatoloog en dan pas beslissing of er wat gebeurd..
Zucht..
Duim voor me dat het morgen beter is met die bloeddruk..

Marion

Abatacept

Maandag heb ik een voorlichting voor mijn nieuwe medicijn, Abatacept. Elke maand een infuus.
Eerst om de twee weken om de dosis op te bouwen. Daarna één maal per maand.
Ik ben benieuwd en ook zenuwachtig.
Voel me goed vandaag. Vreemd genoeg ook rustiger.
Het vreemde bloedbeeld baart me nog zorgen. Als bezinksel zakt van 99, wat veel te hoog is, naar 11..
Afijn misschien moet ik me daar maar even niet druk om maken.
Vanaf maandag ga ik in ieder geval weer een normaler ritme opbouwen. Wekker zetten, 's nachts slapen, regelmatiger leven.
Wellicht kan ik dan weer een beetje meer genieten van gewoon leven op de dag.
Prednison wordt in ieder geval afgebouwd en daardoor zal ik waarschijnlijk ook een paar vervelende bijverschijnselen kunnen afbouwen.
Dus eerst beter worden, dan afvallen en wie weet wat nog meer.
Laten we nog niet op de zaken vooruit lopen..
ëén dag tegelijk.. :-)

Marion

mooie dames en heren

Foto van huwelijksdag ouders. Sander, Sebastiaan die ziek was, Zussie, mama, papa en ik .. Moe maar was erg gezellig.

Feest komt nog in april, dan combineren we mijn verjaardag 50 met het feest..

Marion 

Keuzes

Sommige keuzes die je maakt vallen niet altijd goed bij de mensen om je heen.
Heel soms kan dat leiden dat mensen besluiten niet langer in je leven te willen blijven. Dat is aan hen zelf. Vrije keus..
Als je echt een vriend(in) was geweest had die keus denk ik niet eens in je op gekomen. Dan laat je mijn keuzes aan mij en vertrouw je erop dat ik het op dat moment toch echt zelf moet beslissen.

Ik wens je het beste.. Ik hou nog steeds van jou als mens/vriend(in) en gun je alle moois.
Jammer dat je gaat. :-(

Vandaag even met Bas in de winkelstraat geweest, nee, niet om uitgebreid te winkelen. Een stukje, met precies die 4 winkels waar we moesten zijn. Welgeteld 500 meter Even heen, winkel in en uit, en de volgende winkel.. Helemaal stuk, stijf en extra pijnstillers erin.. Nu lekker slapen.
Het verlangen naar 'gewoon" even struinen wordt groter maar toch lekker dat ik er even uit was.
Woensdag mag ik weer naar de reumatoloog. Spannend.. Ik hoop zo dat hij iets bedacht heeft om te gaan doen. Ik hoop dat mijn bloedbeeld ook beter is. Bloedbezinksel met ongeveer 98 is niet goed..
20 is normaal maar dat heb ik al maanden niet gehad.
Dus duimen voor mij allemaal.. :-)

Nog 2 nachtjes..

Marion

Luie zondag

Grinnik, fijne zondagavond ..

Marion

Elke dag anders

Gisteren was ik fitter, voelde me beter. Stond vroeg naast mijn bed. Zonder pijn. In etappes zelf mijn bed verschoond. Voor het eerst sinds tijden. Normaal doen mijn jongens het voor mij. Zoals zo veel dingen die zij nu voor mij doen. Vandaag is weer helemaal niets. Pas om half elf opgestaan, met pijn, zonder fut. Helemaal niets gedaan. Toch ben ik moe. Zo gaat het hier elke dag anders. Soms zelfs drie keer op een dag anders. Je kan niet nu besluiten dat je straks iets gaat doen, want ik moet eerst afwachten wat straks me brengt.
Ik ben dankbaar voor elke dag. Voor mijn kinderen die me helpen en mijn ma die af en toe even komt helpen met schoonmaken.
Echter ben ik ook boos, verdrietig. Het zijn dingen die ik zelf hoor te kunnen. Wil kunnen.
Dat is me afgenomen. Stom medicijn.
Soms kan ik het goed in perspectief zien en gaat het goed en soms zie ik het even niet meer zitten.
Ook dat gaat over.. het kan altijd erger.
In perspectief vind ik me zelf soms zielig en als ik dat constateer begin ik heel hard te lachen en is het weer goed.
We komen er wel, alleen duurt het nog even..

Marion

Dinsdag

Vandaag is het dinsdag. Geen nieuwjaar voor mij. Gewoon bed verschonen, opruimen en afwassen.
Simpel en toch ook lekker. Gewoon omdat ik vind dat mijn nieuwjaar pas kan beginnen als er een medicijn voor me gevonden wordt. Pas als ik weer mag en kan werken wordt het nieuwjaar voor mij. Pas dan als er een oplossing komt..
Mijn nieuwjaar komt nog wel.
Dan pas zal ik het vieren ..

Liefs en gelukkig nieuwjaar voor alle mensen die het wel zo voelen.. :-)

Marion