zondag 28 juli 2013

Het gaat ..



Beter..

Nee ben niet genezen, zo ver is de medische molen nog niet, echter voel ik me wel beter.
Alle medicijnen bij elkaar ben ik voor het eerst sinds maanden zo goed als pijn vrij. Voor bekenden een hint dat ik het wel voel maar dat het dragelijk is geworden.
Ik kan enigszins uit de voeten . De loop beweging gaat nog steeds niet helemaal, dat hoeft ook niet. Ik kan stappen maken en iets doen. Wat een cadeautje.
Het totale pakket medicijnen bij elkaar doet eindelijk iets en al weet ik dat ik er nog niet ben, ik ben blij en voel me goed. ( 3x 850 mg Ibuprofen, 2000 mg Salazaparine, 10 mg Prednison, en de injectie Humira)
Dat is wel eens anders geweest, terugkijken heeft echter nu geen zin.
Nu gewoon genieten van wat er wel is en daar op bouwen is de enige weg die ik in wil slaan.

Fijne zondag en geniet van de heerlijke frisse dag om even bij te tanken.

Marion

dinsdag 23 juli 2013

Warm hé



Hoewel het heerlijk is dat de zon schijnt kan ik er weinig van genieten. Ik wil wel, maar 32 graden buiten is mij iets te veel van het goede. Daarnaast is mijn balkonnetje nu een bakoven. Niet echt geschikt voor het zonnetje.
De medicijnen werken nog steeds niet, alhoewel, dat is niet helemaal waar, een beetje wel. Door extra paracetamol te nemen kan ik iets beter uit de voeten. Je krijgt alleen steeds meer dingen die pijn gaan doen, dat is echt ( not ) vreemd. Ik heb bijvoorbeeld meer last van mijn rug,  want je loopt verkeerd door het manke gedoe en daar kan mijn rug ook niets aan doen dus dat word stijver. Mijn linker enkel begint nu ook last te krijgen door dat manke Nelis gedoe. Stijve nek en pijn in de armen.. afijn zo kan ik nog wel even doorgaan.
Hetgeen ik echter het meeste last van heb is het alleen maar thuis zitten.. Na een jaar ken je ongeveer elk vlekje of dingetje dat op de muur zit. ( je zou zo gaan schilderen, als ik het kon zou ik dat als eerste doen )
Voor nu, na het bezoek van de keuringslijstjes mevrouw, kan ik niets.. Leuk om te weten.. In principe zou ik al de wia in kunnen, maar dat duurt nog een jaar. Er is geen ander werk dat ik kan doen en ook geen mogelijkheid mij ergens anders te plaatsen is er niet. Het thuiswerk is bijna niets meer. Soms wat planning en soms wat uurtjes goedkeuren maar dat is zo gedaan.
Ik maak steeds minder uren aan de pc overigens. Zelfs spelletjes doen word steeds minder leuk.
Ik ben bezig met een aanvraag voor een scootmobiel, maar dat is ook niet zo makkelijk voor elkaar te krijgen als een paar jaar geleden. Je moet aan zoveel voldoen. Dan zou ik ook graag een hogere w.c. en steunen willen. Oh ja een steun in de douche is ook handig..
Afijn de gemeentelijke molen is geen makkelijke.
Door de warmte rust je minder goed, want elke draai ben je wakker. Althans ik wel. En zelfs een simpel dekbed is zwaar in de nacht.
Je word steeds creatiever. Zo heb ik nu een Ahh braa.. via de voeten aan te doen. Haakjes krijg ik niet los of vast, dus na een paar maanden zonder bh vond ik het welletjes. Nu heb ik weer wat steun. Afdrogen doe ik vaak via de handdoek houder. Rug erlangs halen, kom je een heel eind of als het sneller moet een badjas aantrekken en laten opdrogen.
Haren kammen, nee hoor even schudden, je handen door het haar en klaar.
Voor het openen van flessen heb ik kinderen. Wil ik saus op mijn vlees, dan knijpt mijn zoon even.
Is hij er niet dan wordt het lastiger. Dan drink ik water en soms koffie. Of heb ik geen saus.. jammer maar beter voor de lijn.
Gelukkig heb ik een elektrische tandenborstel die met twee handen door de mond te sturen is.. :-) wel even oefenen.. Brood snijden hoeft niet gewoon afhappen joh..
Het is behelpen en soms erg emotioneel. Echter gelukkig kan ik nog lachen en ga ik door.
Ik schrijf wat minder omdat de handen niet altijd willen en typen is dan een belasting .
Vandaag ben ik gelukkig even in staat wat van me af te schrijven.
Het eind lijkt nog niet in zicht maar de horizon blijft zonlicht geven dus is er hoop.
Ook heb ik allemaal spreuken op de kast geschreven dus elke dag zie ik teksten die me helpen en door laten gaan.
Bijvoorbeeld Never ever give up . of the only way to make a dream come true is to wake up and live it.
Wish it, dream it do it..
Afijn liftende teksten. die ik nog wel een keer overschilder als ik weer beter ben.
Voor nu ga ik weer even plat.. dag lieverds en dank je wel voor de lieve berichtjes..

Marion

maandag 1 juli 2013

van de regen in de ..

Helaas gaat het hier niet goed. De medicijnen zijn na zes weken steeds uitgewerkt.
Bloedbeeld is niet goed en ik voel me ook niet goed.
Lopen is echt een zware last, vooral in de ochtend. De wc op tijd bereiken als je net wakker bent is een opgave.
Ik moet letterlijk elke dag vechten om door te komen en door te gaan.
Mensen roepen  dat ik moet volhouden. Dat doe ik ook, maar ergens zit een zaadje van twijfel en ik krijg die er niet uit.
Ik zit bijna op het jaar. Dat betekent ook weer meer stres, want dan ga je minder geld krijgen en gaan er allerlei onderzoeken gebeuren met de Arbo. Wat kan je en wat kan je niet.
Ik doe er alles aan om in beweging te komen en te blijven, maar naar buiten gaat bijna niet.
Soms ga ik even mee naar de supermarkt maar dan ben ik meteen helemaal op.
De energie is miniem.

Dat klinkt allemaal negatief en is het grotendeels ook, maar ik ga door.
Ik geniet van kleine overwinningen. Kleine afwas, wasmachine vullen, soms lukt dat en soms ook niet en als het lukt ben ik altijd weer erg blij.
Laten we hopen dat de zon er weer snel is.. lekker buiten zitten en genieten..

Marion

woensdag 19 juni 2013

Tja.. wat dan..

'The most precious thing that we all have within us is compassion. It's not money, wealth, the imitation of what we think we want to be. It's not even our family, our spouses or our friends. It's a tiny little flame that too often is blown out by our own worries and fears and grief. But it can be ignited by a single breath and that breath is a choice. The secret to true, deep and honest love is always and always compassion. Without the ability to have compassion, you are only a shadow of what you could be. The most amazing people in this world are those who take stranger by the hand. Because if you are able to do that, then how wonderful must they be with people they are close to? How big must their hearts be? Oh how I love people who understand the meaning of compassion'


Situatie onveranderd.

Nieuwe medicijnen erbij Sulfasalacine, naast de Ibu 850 mg en slaappillen..Zucht.
Soms, heel soms zie ik het even niet meer.. Het gaat op en neer.


Marion

vrijdag 31 mei 2013

Weinig nieuws..

Er is zo weinig te vertellen. Lopen gaat soms een beetje om ineens weer uit te schakelen. Armen worden nu ook stijver.
Wat echter wel lekker is, is dat ik me lichamelijk steeds beter voel. Aan de andere kant is dat juist extra frustrerend.. hahhaha het is nooit goed..
Elke dag zet ik mijn wekkertje, elke dag ben ik thuis bezig of zit op het balkonnetje te genieten, want dat kan eindelijk weer.
Dus weinig nieuws te melden.
Behalve dat ik nu twee werkloze zonen heb.. zucht..

Maar goed, we houden nog steeds vol.
Ik geloof er nog steeds in.

Ondanks de Arbo die me vertelt dat ze mij verwennen en pamperen. Als u mevrouw wat meer zou pushen zou er veel meer mogelijk zijn met haar...
Dusss...

Weet je, ik wens iedereen gewoon een heel mooi weekend met vreselijk mooi zonnetje en geniet weer.
Leef lieve schatten..leef

Marion

vrijdag 3 mei 2013

Opnieuw beginnen

Medicijnen gestopt, en opnieuw beginnen.
Klinkt simpel en zal het voor sommigen ook wel zijn, voor mij echter is het een verlenging van een al negen maanden durend gesleep.
Heb nu alleen pijnstillers n slaappillen. Ik ben soms zo moe dat ik niet meer kan slapen.
Ik neem het niet elke dag in omdat ik er niet zo goed tegen kan. Ik ben echt na 14 uur slaap wel een beetje groggie en dat voelt niet lekker. Toch is het goed af en toe even extra te slapen en rust te krijgen.
Vreemd genoeg heb ik juist nu momenten op de dag dat ik helemaal geen pijn voel. Waarom, geen idee.

Een collega vertelde me dat ik het ook wel een beetje aan mezelf te wijten heb. Ik heb me jaren lang meer dan 100% ingezet. Ook op momenten dat ik dat niet echt kon. Roofbouw gepleegd op mijn lichaam en geest. Dit is dus eigenlijk ook nog eens mijn eigen schuld. Gedeeltelijk ben ik het er wel mee eens.
Ik heb vaak veel meer gedaan dan ik eigenlijk aankon, echter je moet af en toe grenzen verleggen, ook voor jezelf. Waarschijnlijk is het ook meer dat ik de instelling heb om alles of niets te geven. Als je dan gaat meten langs de reuma lat, is dat natuurlijk veel te veel.
Alleen vol te houden als je elke dag vroeg naar bed gaat, ( wat ik deed), en weekends zo veel mogelijk probeert om je rust te pakken en ontspannen dingen te doen, ( wat ik ook deed).
Met ijzeren discipline. Afijn, het is niet leuk zo een wijzende vinger naar jezelf.
Helemaal niet leuk te horen dat ik het aan mezelf heb te wijten..
Toch ben ik het er niet helemaal mee eens en heb ik totaal geen spijt van de afgelopen jaren van hard werken.
De instelling dat de reuma met mij moet leven en ik niet met de reuma, hou ik er dan ook gewoon in.
Ik ben geen geranium type. Hoe mooi ook, ze horen in de tuin en/of het balkon. Niet voor mijn raam.

Fijn weekend allemaal.

Marion